Tobias fik sygdommen ME (myalgisk encephalomyelitis) i marts 2022. For Tobias blev ME udløst af en virusinfektion. Efter et opslidende sygdomsforløb blev han erklæret rask i juni 2023. Undervejs i forløbet brugte vi alle vores ressourcer på Tobias, men nu vil vi gerne udbrede kendskabet til ME. Vi vil gerne hjælpe med til at flere ME-ramte bliver diagnosticeret og får hjælp, og bidrage til at ME anerkendes i det danske sundhedssystem.
Alle kan rammes af ME.
Og vi kan alle bidrage til at færre mennesker får alvorlig ME.
Ved at have viden om sygdommen og dens symptomer, kan vi være opmærksomme, hvis en i familien eller omgangskredsen viser tegn på ME. Vi ved fra Tobias’ forløb at det er meget vigtigt at undgå overanstrengelse i starten, indtil ME er udelukket.
Det er sjældent at møde mennesker der kender ME, og det kombineret med den manglende anerkendelse i sundhedssystemet fører til, at mange patienter og pårørende føler sig stigmatiserede. Mange patienter er så belastede af sygdommen, at de og deres nærmeste ikke har ressourcer til at søge hjælp. Det er en gruppe af patienter, der er usynlige i offentligheden.
I Danmark kaldes Myalgisk Encephalomyelitis også Kronisk Træthedssyndrom eller Postviralt Udmattelsessyndrom. Antallet af ME-ramte i befolkningen ligger mellem 0,2% og 0,4%, hvilket i Danmark svarer til mellem 10.000–20.000 personer. WHOs ICD-10 diagnosekode G93.3 definerer ME som en neurologisk sygdom siden 1969. ME er multisystemisk med påvirkning af immun-, hormon- og nervesystemerne. ME tapper patienten for energi og kan medføre invaliderende fysiske og kognitive begrænsninger. I 70% af tilfældene er ME udløst af en infektion. Sygdommen har en arvelig komponent. Nøglesymptomet er PEM, som er forsinket anstrengelsesudløst udmattelse.
Fra den danske ME-forenings hjemmeside
Biomedicinsk forskning viser, at ME-patienter danner langt mere mælkesyre end andre patienter. Dette er et blandt mange nyere forskningsresultater. Der er blandt forskere tro på, at der frem mod 2030 vil være så meget viden om ME, at det vil være muligt at begynde at udvikle medicinsk behandling.
Forskningsresultater deles bl.a. på den internationale Invest in ME Research konference. På konferencens hjemmeside ligger der videoer med indlæggene.
Herunder ses ME-foreningens fakta-ark om ME:
ME foreningen beskriver kriterierne for ME her.
Den norske ME-forening har lavet denne video, der forklarer hvad PEM er:
Tobias har også den autoimmune sygdom cøliaki. Vi overvejede undervejs i Tobias’ forløb med ME, om der kunne være en sammenhæng med cøliaki. Det fandt vi ikke tydelige tegn på.
I Danmark tilbyder Klinik Mehlsen på Frederiksberg udredning og behandling af ME. Der kan være lang ventetid til konsultation.
Der er i Danmark ikke konsensus om forståelsen af sygdommen, diagnose eller behandling. Sundhed.dk beskriver ME på denne måde. ME betragtes i Danmark som en sygdom med psykiske årsager. Karikeret kan patienter efter den danske tilgang beskrives som mennesker, der ønsker at være syge.
I Norge, Tyskland, England, USA og Canada betragtes ME som en somatisk sygdom hos patienter, der biomedicinsk adskiller sig fra raske mennesker. Dermed bliver diagnosticering og behandling anderledes end i Danmark. De engelske sundhedsmyndigheder beskriver ME på denne måde.